Mon Histoire
Ma Naissance
On m’appelle Rico, je suis un futur petit garçon, très actif dans le ventre de ma maman, je gigote des jambes et des bras, je fais des pirouettes surtout quand papa touche le ventre de maman, et parfois, quand même, je me repose.
J’entends de nombreux bruits dans mon cocon: de la musique, des miaulements, des voix de différentes personnes, ma mamie, mes papis, mes tatas, mes tontons, mes cousines, mon cousin et surtout celle que je préfère Mon Papa !
J’aimerai bien voir toutes ces personnes, alors comme je suis un coquin pressé de découvrir tous ce joli monde, je décide de sortir de mon cocon, et de naître un peu plus tôt que mes parents l’avaient prévu . C’est alors que je ne m’appelle plus Rico mais Lorenzo!
Seulement, voilà je ne savais pas que ce serait si dur , et que finalement je ne verrais pas toutes ces personnes , que les sons ne seraient plus aussi plaisants et que la lumière me ferait mal aux yeux. On m’a bien eu !
Heureusement, j’entends toujours Maman et Papa , et après 5 longues journées, on me glisse dans le tee-shirt de Maman et tout va mieux! Le lendemain, j’ai le droit de me blottir contre Papa, et je fais mon 1er sourire 🙂
Après 1 mois et demi, je vais enfin découvrir ma maison avec Maman et Papa et je laisse mes infirmières préférées s’occuper d’autres bébés coquins comme moi.
Les maladies
La prématurité n’est pas toujours sans conséquences pour les bébés.
En effet, Lorenzo est atteint de plusieurs pathologies liées à cette naissance anticipée.
LA LEUCOMALACIE PERIVENTRICULAIRE
La leucomalacie est une lésion de la substance blanche du cerveau situé autour des ventricules (petites cavités de l’intérieur du cerveau contenant le liquide céphalo-rachidien).
Elles sont d’origine ischémiques, par insuffisance d’apport sanguin. Elles sont fréquentes chez les prématurés . L’échographie trans-fontanelle permet de détecter cette lésion. L’IRM confirme le diagnostic de l’échographie et permet de suivre l’évolution, et de constater la dilatation des ventricules.
L’évolution des leucomalacies se fait souvent par un syndrome de little, se caractérisant par une paralysie spastique dans laquelle on assiste à une augmentation exagérée et permanente d’un tonus musculaire d’un muscle au repos.
Lorenzo est atteint d’une leucomalacie péri-ventriculaire confirmée à 4 mois à l’IRM. Il est tétraparésique spastique.
LE SYNDROME DE WEST
Le syndrome de West, aussi connu sous le nom de spasmes infantiles , est une forme rare d’épilepsie du nourrisson.
Le syndrome se déclare entre le 3eme et le 12eme mois de vie, souvent vers le 5eme mois.
Le syndrome est souvent causé par un mauvais fonctionnement du cerveau dont les origines peuvent être prénatales, périnatales ou postnatales.
La prévalence est entre 1/4000 à 1/6000. Les garçons sont plus souvent touchés que les filles.
Contrairement à d’autres types d’épilepsie, le syndrome de West est difficile à traiter. Un diagnostic rapide et un traitement appliqué dès le diagnostic augmentent les chances d’efficacité du traitement et diminuent le risque de séquelles à long terme. Malgré tout, rien ne garantit la réussite de la thérapie même lorsqu’elle débute dans les meilleures conditions.
Le traitement du syndrome de West est relativement difficile et le résultat insatisfaisant; pour les enfants avec le syndrome de West idiopathique ou symptomatique le pronostic est généralement défavorable, particulièrement lorsqu’il n’y a pas une bonne réponse à la thérapie.
Moins de la moitié des enfants se libèrent entièrement des attaques avec l’aide des médicaments. Les statistiques montrent que le traitement produit un résultat satisfaisant chez 3 enfants sur 10, avec 1 enfant sur 25 dont le développement sur le plan moteur et cognitif se fait plus ou moins normalement.
Les dommages permanents habituellement associés dans la littérature avec le syndrome de West incluent l’invalidité cognitive, des difficultés d’apprentissage et des troubles de comportement, l’infirmité motrice cérébrale🔗, aussi appelée paralysie cérébrale (jusqu’à 50 % des cas), des désordres psychologiques et l’autisme🔗 (environ 30 % des enfants).
L’étiologie de chaque individu doit être prise en compte lorsque les causes-effets sont débattues.
6 enfants sur 10 souffriront d’épilepsie en vieillissant.
Parfois le syndrome de West se transforme en épilepsie partielle ou généralisée. Environ la moitié des enfants atteints développeront le syndrome de Lennox-Gastaut.
Lorenzo a développé le syndrome de west, dû à la leucomalacie periventriculaire, ses EEG étaient mauvais depuis ses 3 mois mais un traitement a été mis en place seulement à 7 mois par un neuropédiatre.
RETARD MOTEUR / IMC
C’est l’apparition plus tardive qu’habituellement des facultés psychiques et locomotrices normales.
Avec parfois des facultés très diminuées tant physiques que psychiques, l’acquisition ne se faisant pas ou très mal chez le jeune enfant.